漸漸流失的人生…..

這封信您們收到時我們已經出院回彰化了，在台北住院的這段期間，深受各地愛心人士前往關切，也是第一次接收到這麼多人付出的愛，我知道漸凍人這種病目前是不治的絕症，最終必須像石頭一樣無法動彈的終其一生，能有您們前往分享文章、聊天、說故事、唱歌、表演才藝、及另類的療法‧‧‧等，讓我幾乎忘了自身的病痛，其他病友也都非常羨慕，甚至還有從其他病房而來的病友一起分享愛。

離開您們內心非常不捨，但我會永遠記得您們及您們留給我的《愛的小語》，在此除了感謝我的玉芳表姐發起這次的活動，讓我從悲傷絕望轉為喜樂感恩，更感謝每個造訪的人士，不論男女老少，各個慈眉善目，所帶來的驚喜讓我收穫良多，我也希望您們能在我身上學習到東西，尤其是如何愛惜生命、善用生命，現在的我或許有很多事無法去完成，但您們可以，而且要認真、努力的完成，我也會認真、努力的過生活，等待奇蹟出現，再次謝謝您們的關愛。
謹此 林文彬 上 100/01/10

各位朋友,

你們是回應我發起”唸一段故事累積一份人情味!”這個活動的朋友.

前陣子因為每天忙著回覆大家的來信, 無瑕讓大家知道近況

在此將我放在Facebook上的文章, 轉寄給大家.

https://www.facebook.com/home.php#!/notes/ke-yu-fang/zhong-hui-you-sheng-shi-jie/191792910834707

表弟已經出院回到彰化線西, 因為是氣切後第一次回到家中, 所以還在安頓中.
也歡迎大家有空到彰化鹿港時, 順道彎過去表弟家中坐坐(是一個已經凋零但還保有很多特色建築的村落喔!)
這個活動雖然隨著表弟的出院而暫告一段落, 但若有人願意到家中去說故事, 我們還是很歡迎喔!
過去這一個月來, 各位的付出讓表弟夫妻感受到很多鼓舞, 已經明顯看到他們變開朗了.
雖然未來的路仍然辛苦, 我們卻都相信各位所提供的轉化劑已經讓他們的生命變得不一樣了.

原本我們打算將這個活動繼續在忠孝醫院對其他的漸凍人服務, 無奈醫院的護理站對不認識的網友有些顧忌,
所以只得暫時作罷, 但是我們還在想看看有沒有其他的可能性.

再次謝謝各位的參與, 讓這個活動變成另外一個故事,而我們都身處其中.

柯玉芳敬上

重回有聲世界

說故事活動開始後約十天左右，有天晚上突然接到表弟的電話，讓我極為訝異的是他竟然有聲音了!

原本以為都得靠讀唇語及注音版溝通的表弟，竟然在經過物理治療師的訓練後，重回有聲世界。聽說重新回到有聲世界的那個晚上，他不斷的打電話給大家驚喜，包括他的父母及兄弟姐妹，大家都跟我一樣喜出望外，而且都十分迷惑怎麼可以開口說話的？

後來再到醫院去看他才知道，他們已經每天帶著呼吸器練習發聲一段時間了，從一開始的五分鐘到慢慢的加長時間。而每次要開口發聲之前，則有好幾個步驟得完成，先由她太太將一條約30公分的抽痰管，透過氣切孔伸入喉部將痰抽出，這時候都可以看到表弟痛苦而不斷作嘔的表情，接著伸入鼻孔將鼻水也抽乾，然後下一個動作就是將氣切管內的氣囊放掉才能發聲，整個過程大概要經過5分鐘吧! 雖然辛苦相較於之前只能讀唇語及透過注音版溝通，我們雙方都覺得太幸福了。

而表弟算是幸運的，因為聽說不是每個氣切後的病友都能重新發聲，即使能再度發聲也不一定能聽得清楚。表弟則很幸運的，不僅能重新發聲而且聲音非常清楚。我想這應該也是靠大家的集體念力而達成的，有太多認識跟不認識的朋友來探望他、甚至發動教會或組織的力量幫他祈福、幫他祝禱。而感受到社會上這麼多祝福的表弟，也重新燃起了對生命的活力，這應該就是表弟能重回有聲世界的最主要原因吧!

雖然隨著病程的發展，表弟最終會連發聲的力氣也沒有而再度失去聲音，但我們都很感恩與珍惜這個失而復得的聲音。人生不是常常有機會可以失而復得的！

無數的天使

發起活動到現在，深刻的感受到身邊有太多的天使，只是自己一直不知道。

文章一貼出來後，朋友們開始熱烈的回應，一個小時後就有朋友回應願意去醫院為表弟唸故事，認識的朋友更在收到我的信件後，不是表達願意出席就是轉寄好文章，第一週的時段很快就排滿了。然後出現了第一個大天使 – 朱學恆。他把我的文章轉貼在他的部落格上，還加了漸凍人這個疾病的介紹。

接下來你們應該可以想像，信件就從四面八方而來，那幾天我幾乎天天回信到半夜。甚至有人遠在美國LA輾轉收到我寄出的信件，而來信表示鼓勵與支持，還有音樂人表示願意到醫院為表弟獻唱。

接著我從辦公室的信箱將信寄出，這時出現了第二個天使 – 顧瑜君（一位東華大學的老師）。她有一位好友也是漸凍人，所以不僅動用她私人的人脈幫我連結資源，更因此介紹了好幾位家有漸凍人的朋友分享經驗，甚至請她的學生幫我設計了一個可以讓網友直接填時段的網頁。

而各種善緣的聚集，讓表弟體會了各式各樣的服務。唸故事、按摩、靈氣治療、有聲書錄製、顱薦生命動力、能量傳送、表弟童年故事整理…..等等不勝枚舉，最重要的是你們這些天使的出現，把你們的愛及生命帶到表弟的生命中，而我也相信表弟夫妻也在你們的生命中激起了一些漣漪。

截至今天為止，共有41組朋友去探視過表弟，而轉寄的文章數更超過100篇。

原來，只要是善念，自然而然聚集貴人來幫忙！而不管認識或不認識的朋友們，你們願意以實際行動來支持這樣一個活動，已經讓我深深感受來自大家的愛，而我也相信在表弟夫妻身上，體會一定更深刻，他們的生命一定已經開始起了化學變化。

感謝無數的天使們！