念一篇故事給他。

下面這封信件的作者柯姐曾經協助過開放式課程的延續和發展，如果你曾經使用過開放式課程，看過上面的演講和內容，那麼你我都欠她一篇故事。

我想我應該可以唸唸朱小胖的故事給他聽聽吧。

Lucifer

https://www.facebook.com/notes/ke-yu-fang/nian-yi-duan-gu-shi-lei-ji-yi-fen-ren-qing-wei/183386728341992

柯姐的FB，最新的消息會在上面更新～～～

沒什麼好多說的，先貼出文章來，多幫一點忙吧。

（物理學家霍金也是漸凍人症ALS的患者）

讓我剪貼一個對於漸凍人的介紹，以便讓網友有一些瞭解。

發信人: M16 (花木馬) 看板: handicapped
日期: Mon Aug 21 16:24:13 2000
標題: 何謂漸凍人？

何謂漸凍人？

『運動神經元疾病』是一種進行性運動神經萎縮症，好發於四十至五十歲之中年人，
病患的肌肉會逐漸萎縮至無法動彈，病情惡化後就像植物人一樣，但是意識還是清醒的，
這種情形猶如把人放進冷凍櫃一樣，因此稱為「漸凍人」。

早期症狀輕微，可能只是手突然無法握筷子、或是走路偶爾會無端端跌倒、聲音沙啞
肌肉抽動、容易疲勞等一般症狀。病程開始後，慢慢進展為手腳無力、肌肉萎縮，接下來
無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語、吞嚥困難、連進食流質食物也會嗆到。

最後隨著呼吸肌肉萎縮，呼吸困難的病患可以有兩種選擇，如果選擇氣管切開術，
就再也離不開呼吸器，而且必須住進呼吸治療中心；如果不選擇氣切，
則必須接受安寧團隊的照顧直到死亡，這段時間可長至十幾年，短者一、二年，
最殘酷的是病人意識清楚地看著身體的變化，卻無力改變。

我的表弟來自彰化靠海、一個逐漸凋零的村落，四、五年前老天爺跟他開了一個玩笑，在一場鼻腔的手術之後逐漸發病。先是手腳無力、常常跌倒，慢慢的手腳萎縮無法站立，原先還能坐在輪椅上四處移動，一個多月前因病情惡化，現在必須靠呼吸器才能呼吸，也因為做了氣切，所以原本還能靠自己的聲音表達意思，現在只能靠注音板來溝通。

表弟自從得到這個怪病之後四處求醫，但醫生一直找不出病因，甚至連病名都無法確定。最近醫生終於開出診斷為「漸凍人」的證明，然後他才能辦理「重大傷病卡」，也就是過去這四、五年來他們在醫療上並沒有得到特別的幫助。

被確診為「漸凍人」後，上星期三彰化的醫院幫他安排轉院到台北的忠孝醫院 – 一個有漸凍人專科的醫院，但是也帶來了其他的問題。他們在台北除了我以外，舉目無親，他的老婆特別向公司請假一星期北上來照顧他，這個病需要長期的照顧，所以她在掙扎要不要把工作辭掉，好全心照顧表弟。

自從表弟得病後，他的太太一邊工作、一邊照顧小孩，還要照顧逐漸失去各種行動能力的表弟。以至於她常常累的得在下班後先短暫補眠一下，然後再起來應付表弟晚上需要頻頻醒來的翻身工作。二個兒子也都正值國中的求學階段，由於鄉下學校距離太遠、且大眾運輸系統不發達，還得天天接送。但是她從表弟發病後，沒有一句怨言，不離不棄。相較於當今社會充滿誘惑、自我與遺棄的婚姻關係、她的付出、堅強與韌性，不僅感動她的公婆、表弟的兄弟姐妹，也感動了我。我一直想我可以為他們做什麼？

表弟的父親 – 我的二舅是一位孝子，外婆中風後到臨終前的照顧幾乎都是他一肩扛起，儘管他們有六個兄弟。這個身教也影響了他的下一代，表弟發病後，我除了看到他老婆的忠貞與堅強外，我還看到他的兄弟姐妹的承擔，經濟上的付出、照顧上的協助以及二個小孩的扶養，完全展現家族的凝聚力。在當今人情淡薄的社會，我再次為他們全家人的行動與榜樣，獻上高度的敬意。

再來談談表弟，他一直沒有放棄，堅強的求生意志讓他願意自費嘗試各種可能的醫療方式，雖然最後都沒有看到成效。昨天我去看他時，我們嚐試以讀唇語加上注音版的方式溝通，才體會能說話是多麼美好的一件事，也很難想像他得面對的挫折有多大！溝通這個基本的人際需求，對他有多麼的辛苦與困難。

（這是其他病友自製的注音板，順便補充一下，這是漸凍人協會的FB帳號： https://www.facebook.com/mnda.tw ）

所以我想要做一件事，需要懇求大家的幫忙！希望找到願意為他們做一件事的人，不管你認不認識他們。

這件事就是請你到醫院為他唸一段文章！

表弟的聽力還在，只能躺在床上什麼事都不能做，什麼事都得靠別人幫忙。但是他還有聽力、還能思考也還能接收好文章。如果你看了這篇文章，有所感動願意為他做一件事情，那麼請你帶著一篇你想送給他的文章或故事，到醫院唸給他聽。如果你不方便前來，但是有好文章可以提供，也請你寄給我，由我或他的家人來幫忙代唸，但記得告訴我你是誰，好讓我們轉達給他。我希望用這樣一個小小的行動，來讓他感受到台北的溫暖，來對他的家人致敬。如果你想要體驗與漸凍人溝通的困難，如果你想要做一件簡單的事，卻可以帶給當事人一點快樂的，請你跟我聯絡，告訴我你可以前去的時間，好讓我通知他的老婆你的前往。

柯玉芳 0916-893893
e-mail： ta.tree@msa.hinet.net
於12/07/2010

可惜我的節目沒辦法那麼簡單就放給他聽～～～～

所以這週飛碟電台的節目MP3下載檔案是這個：

影片內容在這裡啊！